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Abstract
RIASSUNTO Nel presente studio si vuole indagare quale sia l'esperienza dei caregiver (uomini e donne) primari delle persone affette da Malattia di Alzheimer in ambito domiciliare. Obiettivo dello studio è di discutere su come i caregivers vivano la loro esperienza di fornitori di assistenza in modo da poter mettere in atto programmi che possano contribuire al miglioramento dell'esperienza assistenziale e personale. Per lo studio è stato utilizzato un metodo qualitativo e il campione è stato definito in base alla saturazione dei dati. Le interviste, effettuate presso un Centro Diurno, sono state registrate, trascritte verbatim ed analizzate in modo rigoroso per estrapolare i temi fondamentali dell'esperienza. Dall'analisi delle stesse sono stati estratti i concetti costitutivi (codici sostanziali) e sono stati raggruppati in categorie simili con l'estrapolazione di sei temi fondamentali. I nostri risultati sono in accordo con la letteratura ove esiste un generale consenso relativo alle problematiche riguardanti l'esperienza di caregiving. Alla luce dei risultati si pongono le basi per strutturare un modello riferito al Nursing che necessiterí di ulteriore analisi e futura validazione. Parole chiave: caregiver, infermieristica, ricerca qualitativa, sindrome di Alzheimer
Abstract
The aim of this study is to investigate the experience of primary caregivers (men and women) of Alzheimer Disease dementia, in order to tailor program and project to avoid care giving burden. A qualitative phenomenological method was used and the sample was defined by data saturation. Interviews were carried out and recorded in a day care Centre, transcribed verbatim. The analysis was conducted coding common themes and phrases. Six main themes emerged. Our results are similar to those existing in literature, showing care givers as individual in great danger physically and mentally. In the light of the study it is possible to tailor a nursing model in order to improve quality of life and decrease the burden of caregivers, this model should be implemented and analyzed.
Keyword: Caregiver, burden, qualitative research, Alzheimer Disease
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Riferimenti
- AIMA –Censis (2007) "La vita riposta: i costi sociali ed economici della malattia di Alzheimer", a cura di Patrizia Spadin e Concetta Vaccaro, Franco Angeli:Milano 2007
- Beeson, R. A. (2003). Loneliness and depression in spousal caregivers of those with Alzheimer's disease versus non-caregiving spouses Archives of Psychiatric Nursing,17(3), 135-143.
- Gaugler, J., David, R. L., Haley, W. E., & Mittelman , M. (2008). Can counseling and support reduce Alzheimer's caregivers' burden and depressive symptoms during the transition to institutionalization? Results from the NYU caregiver intervention study. Journal of American Geriatrics Society, 56(3), 421–428.
- Habermann, B., Hines, D., Davis, L. (2013). Caring for parents with neurodegenerative disease: a qualitative description. Clinical nurse specialist, 27(4),182-187.
- International Council of Nurses (2002) The ICN definition of nursing. Geneva. Da ICN.http://www.icn.ch/ about-icn/icn-definition-of-nursing/
- Malaquin-Pavan E, Pierrot M. (2007) Caring for a person affected by Alzheimer's disease: specific aspects of grief in family caregivers and their social support]. Rech Soins Infirm. Jun;(89):76-102.
- Munhall, P. L. (2007) Nursing Research: a qualitative perspective, Sudburg MA. 4th Ed. Jone& Bartlett
- Nobili, G., Massaia, M., Isaia, G., Cappa, G., Pilon, S.,
- Mondino, S., Bo, M., & Isaia G.C. (2011). Valutazione dei bisogni del caregiver di pazienti affetti da demenza: esperienza in una unití di valutazione Alzheimer. Giornale di Gerontologia, 59(2), 71-74.
- Marigliano, V. (2012). La gestione integrata della presa in carico dei pazienti affetti da demenza e dei loro caregivers. Formazione, criticití , prospettive. SOS Alzheimer, 6(3), 2.
- Passoni, S., Mazzí , M., Zanardi, G., Bottini, G. (2010) Giornale Italiano di Medicina del Lavoro ed Ergonomia Supplemento B, Psicologia, 32(3), B37-B42
- Sansoni, J., Riccio, P., Vellone, E. & Piras, G. (1999) Dinamiche nella famiglia: qualití del sonno delle donne che si prendono cura a casa di persone affette da morbo di Alzheimer (AD). Professioni Infermieristiche, 52(2),73-78.
- Sansoni, J., Vellone, E., Piras, G., & Riccio, P. (1998). Italy: Female Primary Caregivers of Alzheimer Patients-are they getting the support they need. Health Care in Transition, WHO 2(2),6.
- Sansoni J, Anderson KH, Varona LM, Varela (2013) Caregivers of Alzheimer's patients and factors influencing institutionalization of loved ones: some considerations on existing literature. Annali di Igiene. May-Jun;25(3):235-46.
- Stern, P.N. (1980). Grounded Theory Methodology: Its uses and processes. Image, 27(7), 20-23.
- Strauss, A.,& Corbin, J. (1990) Basic of qualitative research: Grounded Theory procedures and techiques. Newbury Park : Sage.1990
- Streubert, H.J., & Carpenter, D.R.(1999). Qualitative research in Nursing: Advancing the humanistic imperative (2th ed.). Philadelphia: Lippincott William & Wilkins.
- Vario, M., & Sansoni, J.(2000). I caregiver delle persone con malattia di Alzheimer: il profilo di un sacrifico nascosto. Professioni infermieristiche, 53(4),208-212.
- Vellone, E., Micci, F., Sansoni, J., Sinapi, N., & Cattel, C. (2000). Il vissuto esperienziale del familiare che si prende cura di una persona affetta da malattia d'Alzheimer: risultati preliminari; Professioni Infermieristiche,53(3), 132-140.
- Williams, CL. (2011). What spouse caregivers know about communication in Alzheimer's disease: development of the AD Communication Knowledge Test. Issues in mental health nursing, 32(1), 28-34.
- Wimo, A., & Prince, M. (2010). Alzheimer's Disease International World Alzheimer report 2010: The global economic impact of dementia. Alzheimer's Disease International (ADI). Retrieved from http://www.alz.co.uk/research/files/WorldAlzheimerReport2010.pdf
- World Health Organization/OMS (2012) Dementia: A public health priority. Geneva: World Health Organizations. Da: http://www.who.int/mental _health/publications/demntia_report_2012/en/. (Ultimo accesso: 21 Luglio 2013)
Riferimenti
AIMA –Censis (2007) "La vita riposta: i costi sociali ed economici della malattia di Alzheimer", a cura di Patrizia Spadin e Concetta Vaccaro, Franco Angeli:Milano 2007
Beeson, R. A. (2003). Loneliness and depression in spousal caregivers of those with Alzheimer's disease versus non-caregiving spouses Archives of Psychiatric Nursing,17(3), 135-143.
Gaugler, J., David, R. L., Haley, W. E., & Mittelman , M. (2008). Can counseling and support reduce Alzheimer's caregivers' burden and depressive symptoms during the transition to institutionalization? Results from the NYU caregiver intervention study. Journal of American Geriatrics Society, 56(3), 421–428.
Habermann, B., Hines, D., Davis, L. (2013). Caring for parents with neurodegenerative disease: a qualitative description. Clinical nurse specialist, 27(4),182-187.
International Council of Nurses (2002) The ICN definition of nursing. Geneva. Da ICN.http://www.icn.ch/ about-icn/icn-definition-of-nursing/
Malaquin-Pavan E, Pierrot M. (2007) Caring for a person affected by Alzheimer's disease: specific aspects of grief in family caregivers and their social support]. Rech Soins Infirm. Jun;(89):76-102.
Munhall, P. L. (2007) Nursing Research: a qualitative perspective, Sudburg MA. 4th Ed. Jone& Bartlett
Nobili, G., Massaia, M., Isaia, G., Cappa, G., Pilon, S.,
Mondino, S., Bo, M., & Isaia G.C. (2011). Valutazione dei bisogni del caregiver di pazienti affetti da demenza: esperienza in una unití di valutazione Alzheimer. Giornale di Gerontologia, 59(2), 71-74.
Marigliano, V. (2012). La gestione integrata della presa in carico dei pazienti affetti da demenza e dei loro caregivers. Formazione, criticití , prospettive. SOS Alzheimer, 6(3), 2.
Passoni, S., Mazzí , M., Zanardi, G., Bottini, G. (2010) Giornale Italiano di Medicina del Lavoro ed Ergonomia Supplemento B, Psicologia, 32(3), B37-B42
Sansoni, J., Riccio, P., Vellone, E. & Piras, G. (1999) Dinamiche nella famiglia: qualití del sonno delle donne che si prendono cura a casa di persone affette da morbo di Alzheimer (AD). Professioni Infermieristiche, 52(2),73-78.
Sansoni, J., Vellone, E., Piras, G., & Riccio, P. (1998). Italy: Female Primary Caregivers of Alzheimer Patients-are they getting the support they need. Health Care in Transition, WHO 2(2),6.
Sansoni J, Anderson KH, Varona LM, Varela (2013) Caregivers of Alzheimer's patients and factors influencing institutionalization of loved ones: some considerations on existing literature. Annali di Igiene. May-Jun;25(3):235-46.
Stern, P.N. (1980). Grounded Theory Methodology: Its uses and processes. Image, 27(7), 20-23.
Strauss, A.,& Corbin, J. (1990) Basic of qualitative research: Grounded Theory procedures and techiques. Newbury Park : Sage.1990
Streubert, H.J., & Carpenter, D.R.(1999). Qualitative research in Nursing: Advancing the humanistic imperative (2th ed.). Philadelphia: Lippincott William & Wilkins.
Vario, M., & Sansoni, J.(2000). I caregiver delle persone con malattia di Alzheimer: il profilo di un sacrifico nascosto. Professioni infermieristiche, 53(4),208-212.
Vellone, E., Micci, F., Sansoni, J., Sinapi, N., & Cattel, C. (2000). Il vissuto esperienziale del familiare che si prende cura di una persona affetta da malattia d'Alzheimer: risultati preliminari; Professioni Infermieristiche,53(3), 132-140.
Williams, CL. (2011). What spouse caregivers know about communication in Alzheimer's disease: development of the AD Communication Knowledge Test. Issues in mental health nursing, 32(1), 28-34.
Wimo, A., & Prince, M. (2010). Alzheimer's Disease International World Alzheimer report 2010: The global economic impact of dementia. Alzheimer's Disease International (ADI). Retrieved from http://www.alz.co.uk/research/files/WorldAlzheimerReport2010.pdf
World Health Organization/OMS (2012) Dementia: A public health priority. Geneva: World Health Organizations. Da: http://www.who.int/mental _health/publications/demntia_report_2012/en/. (Ultimo accesso: 21 Luglio 2013)